昆明医科大学第二附属医院血液内科2021年经过中国罕见病联盟血友病协作组的评审，挂牌“血友病诊疗中心”，是对血液内科十余年坚持开展血友病诊疗工作的肯定。2022年4月17日是第34个世界血友病日，今年的主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。血友病诊疗中心MDT团队于4月16日下午开展线上血友病患教活动，以提高社会对“玻璃人”血友病患者的关注，优化诊疗服务。
本次会议由血友病诊疗中心主任周泽平教授担任大会主席，邀请杨仁池教授（中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长）、李柏毅部长（云南省慈善总会）、常显敬会长（云南博爱血友病关爱中心）分别为此次会议致辞，并希望通过此次活动向公众普及血友病相关知识，为患者提供高水平综合诊疗和护理，也为广大血友病患者传递关爱与温暖。
毕慧主任医师、母红丽主治医师主持会议。周泽平教授、鲁宁教授、何秋楠主治医师、唐天磊物理治疗师、邓铮主管护士分别针对血友病多学科合作管理及个体化治疗、血友病标准围手术期管理、血友病关节超声检查、血友病患者的运动与康复、疫情下血友病家庭护理及治疗等方面进行了专业且通俗易懂的讲解，并对患者提出的问题一一解答，得到了病友们的肯定及好评。
会议历时四小时，包括了专家论坛、主题患教及讨论答疑。常显敬会长对昆明医科大学第二附属医院血友病诊疗中心多年来对血友病患者的关爱和照护表示感谢，并叮嘱病友们积极配合医生的诊治，以获得更好的疗效和更高的生活质量。
会议最后由大会主席周泽平教授进行总结。他表示，正如杨仁池教授开场致辞所说，希望每一天都是4.17，让血友病患者的每天都像正常人一样的美好。我院血友病诊疗中心通过多年的努力，建立起一支效率高、能力强的MDT团队。我们一直按照血友病综合管理中心的标准来规范血友病的诊治，解决了很多疑难复杂的血友病相关问题。通过此次活动，希望能够提高患者及公众对血友病的了解，同时给予血友病患者更多的支持和关怀。未来，昆明医科大学第二附属医院血友病诊疗中心将会继续致力于提高血友病患者的生活质量，提供更精细化的综合管理，制定个体化方案，使血友病患者拥有正常人一样自由美好的人生！
文图：血液内科
